Agata miała 15 lat, kiedy na wypisie ze szpitala zobaczyła diagnozę „alopecia areata”.
Następne 15 lat spędziłam na ukrywaniu swojej choroby, maskowaniu się, starannym planowaniu każdej sytuacji, żeby zapobiec ewentualnemu zdemaskowaniu. Inwestowałam w kosztowne terapie w nadziei na odzyskanie włosów. Nikt mi nie powiedział, że wyleczyć się tego raczej nie da, a choroba prowadzi do całkowitej utraty nie tylko włosów, ale także brwi i rzęs
- mówi 32-letnia Agata, która półtora roku temu powiedziała sobie: „Koniec z ukrywaniem się, koniec z zamykaniem choroby w czterech ścianach łazienki, koniec życia w tajemnicy i kłamstwie. Koniec z samotnym zmaganiem się z problemem”.
- W grudniu po raz pierwszy ogłosiłam to na Facebooku i od razu zaczęły się do mnie zgłaszać osoby, które żyją podobnie. Do dziś jest ich już prawie 300 - mówi. - To jest prawie 300 różnych przebiegów tej choroby i prawie 300 różnych doświadczeń z lekarzami.
W styczniu do tej grupy dołączyła 56-letnia tyszanka, która miała zaledwie 9 lat, kiedy po raz pierwszy straciła część włosów. - Wtedy tylko z tyłu i po nacieraniu jakimś płynem włosy odrosły. Na prawie 20 lat miałam spokój, ale potem było gorzej. Terapie już nie były takie skuteczne. Od 10 lat żyję bez włosów. Straciłam też rzęsy i brwi. Ta choroba wyczerpuje psychicznie. Grupa daje siłę - mówi.
Taki był cel Agaty, która na własnej skórze się przekonała, że w tej chorobie trzeba się bardziej skupić na dbaniu o wygląd niż na walce o wyleczenie i odzyskanie własnych włosów.
- Oczywiście, że chciałabym je mieć, ale jeśli się nie da, to w końcu jakie znaczenie ma, czy te włosy wyrastają mi z głowy czy z membrany - mówi. - Z łysieniem plackowatym da się żyć ale jest po prostu trudniej. I to chcę ludziom powiedzieć. A w grupie jest po prostu raźniej. Wzajemnie uczymy się od siebie. Wspólnie zastanawiamy się, jak pójść na basen, jak przeżyć wczasy, żeby nikt się nie dowiedział o naszej chorobie...
Facebookowa grupa dąży do przekształcenia się w stowarzyszenie, które stałoby się formalnym głosem chorych na łysienie plackowate.
Zależy nam na edukowaniu społeczeństwa, a może i mobilizowaniu lekarzy do zagłębienia się w tę chorobę, bo mamy wrażenie, że niewiele o niej wiedzą. W USA organizowane są na ten temat sympozja, a u nas nic
- mówi Agata. Grupę można znaleźć pod hasłem „alopecjanie. społeczność dotkniętych łysieniem plackowatym”. Można też napisać na: [email protected]
Mateusz Morawiecki przed komisją śledczą
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
