S.O.S. dla Maciusia Cieślika z Pszczyny. Jeszcze pół kilo i straci szansę na leczenie

Jolanta Pierończyk
S.O.S. dla Maciusia Cieślika z Pszczyny-Jankowic. Jeszcze pół kilo i straci szansę na leczenie, bo nagle obniżono kryterium wagowe z 21 kg do 13.5 kg, a Maciuś ma już 13 kg. Cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni i ogromną szansą jest terapia genowa, ale nie dość, że kosztuje ponad 9 mln zł, to jeszcze można ją zastosować u dziecka, które nie przekroczyło 13,5 kg. "Błagam: pomóżcie! Przecież nie będę głodzić mojego syna, by miał szanse na życie", mówi zrozpaczona mama.

Maciuś Cieślik ma 2,5 roku. Jego choroba spadła na młodych rodziców jak grom z jasnego nieba. Nic nie wskazywało, że dziecko może być chore. Nawet w chwili narodzin wszystko wyglądało, że jest dobrze. Maciuś był silnym noworodkiem. Niestety, w pewnym momencie zaczął tracić siły. Okazało się, że cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba szybko odbierająca władzę w mięśniach. W przypadku Maciusia jest dodatkowo sprzężona z padaczką.

W tej chwili Maciuś ma problemy z oddychaniem, a nawet jedzeniem. Nie siada, nie chodzi, a leżąc na brzuszku, nie jest w stanie podnieść główki. W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. „Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje”, piszą rodzice.

Maciuś nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany, ale te zabiegi nic nie dają, a są bardzo bolesne.

Cała nadzieja w terapii genowej, która bezpośrednio wpływa na uszkodzony gen. Aby chłopczyk był zdrowy przez całe życie, potrzeba tylko jednej dawki leku. Niestety, mówi się, że jest on najdroższy na świecie. Na domiar złego, trzeba się spieszyć. I to jeszcze bardziej niż się dotychczas wydawało, bo nagle, w całej Europie, z 21 kg do 13,5 kg obniżono kryterium wagowe, do którego dziecko może skorzystać z terapii genowej. A Maciuś ma już 13 kg. Jeszcze pół kilo i szansa przepadnie.

Zbiórka pieniędzy na leczenie Maciusia Cieślika z Pszczyny-Jankowic trwa na:
siepomaga.pl/macius-cieslik
siepomaga.pl/mismaciusia

Zakaz przerywania ciąży ze względu na wady płodu. Fala protestów

Wideo

Materiał oryginalny: S.O.S. dla Maciusia Cieślika z Pszczyny. Jeszcze pół kilo i straci szansę na leczenie - Pszczyna Nasze Miasto

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3