Anna Dereszowska apeluje o pomoc dla Maciusia Cieślika z Pszczyny chorego na SMA: Jeszcze tylko pół kilo nadziei!

Jolanta Pierończyk
Jolanta Pierończyk
Maciuś Cieślik z Pszczyny: Jeszcze tylko pół kilo nadziei! Jak chłopczyk osiągnie wagę 13,5 kg, nie będzie już kwalifikował się do leczenia. W tej chwili ma 13 kg. "Przecież nie będę głodzić mojego synka, żeby mógł żyć!" - mówi mama chorego na SMA dziecka. Żeby jednak zacząć leczenie, trzeba zebrać ponad 9,5 mln zł. Choć nie brakuje różnych akcji i innych inicjatyw, a nawet apelu i zaangażowania piłkarza, Łukasza Piszczka, udało się zebrać do tej pory ledwo 3,5 mln zł. Teraz w pomoc włączyła się Anna Dereszowska, aktorka pochodząca z Mikołowa, z pszczyńskimi korzeniami.

- Wiem, że wszystkim nam jest teraz ciężko, ale może wspólnymi siłami uda się nam uratować Maciusia, głęboko w to wierzę - mówi do kamery Anna Dereszowska, z trudem powstrzymując łzy i głaszcząc główkę swojego zdrowego, 5-letniego syna Maksa. _ Trzeba się bardzo spieszyć, bo jak Maciuś przekroczy 13,5 kg, nie będzie się kwalifikował do podania leku. - Wierzę, że zdążymy. Może wspólnie nam się uda.

Maciuś Cieślik ma prawie trzy latka. Jego choroba spadła na młodych rodziców jak grom z jasnego nieba. Nic nie wskazywało, że dziecko może być chore. Nawet w chwili narodzin wszystko wyglądało, że jest dobrze. Maciuś był silnym noworodkiem. Niestety, w pewnym momencie zaczął tracić siły.

Okazało się, że cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba szybko odbierająca władzę w mięśniach. W przypadku Maciusia jest dodatkowo sprzężona z padaczką.

Maciuś ma problemy z oddychaniem, a nawet jedzeniem. Nie siada, nie chodzi, a leżąc na brzuszku, nie jest w stanie podnieść główki. W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. „Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje”, piszą rodzice.

Nie przeocz

Cała nadzieja w terapii genowej, która bezpośrednio wpływa na uszkodzony gen. Aby chłopczyk był zdrowy przez całe życie, potrzeba tylko jednej dawki leku. Niestety, mówi się, że jest on najdroższy na świecie. Na domiar złego, trzeba się spieszyć. I to jeszcze bardziej niż się dotychczas wydawało, bo nagle, w całej Europie, z 21 kg do 13,5 kg obniżono kryterium wagowe, do którego dziecko może skorzystać z terapii genowej. A Maciuś ma już 13 kg. Jeszcze pół kilo i szansa przepadnie.

Zbiórka pieniędzy na leczenie Maciusia Cieślika z Pszczyny-Jankowic trwa na:
siepomaga.pl/macius-cieslik
siepomaga.pl/mismaciusia

W małych Jankowicach, sołectwie pszczyńskim, nie jest, niestety, jedynym, który potrzebuje tak drogiego leku. Taki samo schorzenie dotknęło również innego chłopczyka.To kilkumiesięczny Filipek Cholewa. Na siepomaga.pl trwa również zbiórka na jego leczenie. Niestety, nie przekroczyła jeszcze miliona.

Czytaj także

Zbiórka na leczenie Filipka Cholewy:
S.O.S dla Filipka Cholewy

Początkiem listopada Barbara Bandoła, starosta powiatu pszczyńskiego, zwróciła się nawet do ministra zdrowia z prośbą o pomoc dla obu chłopców. Na razie jednak nie ma żadnej odpowiedzi z ministerstwa.

Musisz to wiedzieć

Zobacz koniecznie

Bądź na bieżąco i obserwuj

Nowa szczepionka na COVID-19 skasuje konkurencję?

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3